Oczekiwanie na odejście osoby śmiertelnie chorej to czas cenny przede wszystkim dla jej bliskich. Łatwiej im się pogodzić z osieroceniem.

Z Krystyną de Walden-Gałuszko rozmawia Klara Klinger.

Krystyna de Walden-Gałuszko - prezes Polskiego Tow. Psychoonkologicznego. Były konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej. Z wykształcenia psychiatra, aktywnie działa jako psychoonkolog w wojewódzkim centrum onkologicznym w Gdańsku. Współzałożycielka infolinii onkologicznej. Od 1.10.2013 r. kierownik Katedry Psychiatrii na Wydziale Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego.

Czy rak to najlepszy rodzaj śmierci?

Nie.

Były redaktor "British Medical Journal" Richard Smith niedawno napisał, że tak.

To oczywiście przewrotna teza. Nie można przecież powiedzieć, że taka czy inna choroba gwarantuje dobre odchodzenie. To sprawa indywidualna i zależy od tego, jakie ktoś przyjmuje kryteria. Prowadziłam badanie, w którym pytaliśmy różne osoby, czym jest dla nich dobra śmierć. Odpowiedzi były bardzo różne. Ale grupowały się wokół dwóch formuł. Jedna opisywała dobre umieranie. Pytani mówili, że najlepiej, żeby śmierć była nagła albo we śnie, bez bólu, bez innych dolegliwości, z zachowaniem sprawności fizycznej i niezależności od innych, bez aparatury sztucznie podtrzymującej życie, wśród najbliższych. W tej grupie znajdowały się przede wszystkim osoby młode. Druga formuła też dotyczyła śmierci wśród bliskich i bez aparatury medycznej. Ale tu pojawiały się opowieści o śmierci, która przychodzi po dobrze przeżytym życiu, po zakończeniu spraw doczesnych, po pogodzeniu się z innymi, z Bogiem. A także nacisk na to, co pozostanie po mnie, czy pamięć o mojej osobie i tym, co zrobiłam, będzie dobra. Tak mówiły o śmierci przede wszystkim osoby starsze, choć ta cezura wiekowa nie była aż tak oczywista.

Pani widziała wiele śmierci. Pracowała pani w hospicjum, spotykała się z chorymi w ostatnich momentach ich życia. Czy nagła śmierć może być lepsza niż ta spodziewana, do której można się przygotować?

Na pewno nagła śmierć jest bardzo dramatyczna dla rodziny. Trudno oceniać, co to znaczy dla osoby, która odeszła. Jej już nie zapytamy. Ale na pewno - choć każda śmierć jest nie w porę - to czasem bywa bardzo nie w porę. Ktoś zostaje wyrwany w trakcie jakiegoś zadania czy zostawia nierozwiązane spory z bliskimi. A niektórym na tym zależy najbardziej: by poukładać relacje, by dokończyć sprawy, które się zostawia.

Człowiek potrzebuje czasu, by oswoić się z tym, że umiera?

Na pewno wiadomość o tym, że kres jest blisko, powinna być dawkowana. Tak, żeby można się było do tej myśli przyzwyczaić. Jeżeli rokowania są złe, to informacje o tym należy przekazywać stopniowo. Nagłe złe wiadomości są dużo bardziej traumatyczne, bo psychologicznie człowiek nie jest w stanie wytworzyć odpowiednich mechanizmów przywracających równowagę. Nasza psychika potrzebuje czasu, by dostosować się do nowej rzeczywistości. Dlatego złe nowiny, kiedy spadają na nas bez przygotowania, znosimy gorzej.

Więc nawet jeśli lekarz wie, że nie ma dobrych wiadomości, powinien dawkować tę wiedzę, rozmawiając z pacjentem?

Raczej tak. Są oczywiście osoby tak skonstruowane, tak silne, że wolą najgorszą prawdę usłyszeć od razu. Ale tych jest mniej.

Na to właśnie zwracał uwagę Smith: w przypadku raka przewidywalność przebiegu choroby daje szansę na dokończenie tych zadań, których nagłe odejście zamknąć nie pozwala. Czy spotkała pani takie osoby, które w ten sposób patrzyły na swoją chorobę? Które były wdzięczne, że mogą się przygotować do śmierci?

Szczerze mówiąc nie. Ten czas oczekiwania na odejście osoby śmiertelnie chorej jest przede wszystkim cenny dla jej bliskich. Przypominam sobie opowieści osób osieroconych, które złożyły się na książkę na ten temat. Dla nich dar czasu był bardzo istotny. Mogły naprawić swoje błędy w stosunku do umierających osób, którym wyrządziły krzywdy, mogły wyprostować pewne sprawy, wyjaśnić niedopowiedzenia. Łatwiej im się wtedy pogodzić z tym, że odchodzi bliska osoba.

Czy zatem powolne umieranie, jakim jest śmiertelna choroba nowotworowa, daje jakieś korzyści, jak sugerował brytyjski naukowiec?

Niedawno zapytałam grupę osób w zawansowanym stadium szpiczaka, w której to chorobie prognozy są bardzo złe, jakie widzą pozytywy swojego stanu. Na 50 osób dwie przyznały, że nie widzą w ogóle dobrych stron tej sytuacji. Ale większość zauważyła, że o wiele bardziej docenia swoją rodzinę, bliskie z nią relacje, że to stało się dla nich nową wartością. Jedna z osób napisała, że cieszy się, bo dzięki chorobie zobaczyła, jak bardzo bliscy ją kochają i jak ważne są pogłębione relacje. Ten wątek zresztą się powtarzał. Drugą rzeczą było to, że chorzy dostrzegli, co jest naprawdę ważne w życiu i zaczęli doceniać sprawy codzienne, czas teraźniejszy, piękno świata. A nauczyła ich tego ciężka choroba, która przewartościowała ich życie. I choć może brzmi to banalnie, bo często się o tym mówi, poczuli, że pieniądze, kariera, ciągły pośpiech i bieg to nie ma żadnej wartości.

Często na taką refleksję nie ma czasu. A przecież właśnie w ostatnich chwilach niektóre drobne momenty mogą być ważniejsze, piękniejsze niż to, co chorzy przeżyli do tej pory...

Ale nie będą mogli z tego korzystać długo. Stąd to docenienie czasu teraźniejszego, czego ci, którzy biegną, nie czują. Jednak nie wszyscy pacjenci tak mają. Bo chorobie towarzyszy wiele innych odczuć, tych negatywnych także. Nie u wszystkich dochodzi do tego przewartościowania. Są chorzy, który do końca są zgorzkniali, chciałoby się im wręcz powiedzieć: "Ciesz się tym czasem, który ci pozostał". Ale oni nie potrafią tego zrobić.

A spotkała pani osoby, które naprawdę pogodziły się z tym, że odchodzą?

Nigdy nie odważyłam się tak postawić pytania chorym, którym zostały już tylko dni czy tygodnie życia. Choć z taką grupą miałam najczęściej do czynienia, to nie dociekałam, czy ich stan jest dla nich czymś pozytywnym. Ale mogę powiedzieć, co sama zaobserwowałam. Postawy wobec tej sytuacji były bardzo różne. Wiele osób do końca nie jest pogodzonych z chorobą i tym, co ma nadejść. Są zbuntowane. Mają o wiele rzeczy pretensje, żal. Są zdenerwowane i jest w nich gniew. Są pacjenci, którzy wypierają chorobę, mówiąc, że jeszcze wszystko będzie dobrze. Wówczas nie da się nawet z nimi porozmawiać na tematy ostateczne. Jest też grupa chorych spokojnych.

Którzy zaakceptowali swój stan?

Nie. Takich, którzy się poddali. A tego nie należy mylić z akceptacją. To dwie różne rzeczy. To osoby zrezygnowane, które najpierw się martwiły, walczyły, a potem uznały, że trudno, zostałem pokonany i nie ma na to rady. Taka postawa jest dość częsta. Ale są też ci, którzy się w jakimś sensie pogodzili i przygotowali na to, co się stanie. Chorzy mi mówili: "Miałem piękne życie, a każdy musi kiedyś odejść. Naszedł teraz mój czas". I rzeczywiście jest tak, że łatwiej godzili się z odejściem ci, którzy mieli poczucie spełnionego życia. To, co miało nadejść, stanowiło klamrę.

Dużo jest takich osób?

Więcej jest tych zrezygnowanych. Pogodzenie dotyczy raczej osób starszych - czy raczej dojrzałych - z utrwalonym systemem wartości, którzy wiedzieli, co zrobić ze swoim życiem.

Richard Smith pisze, że dzięki długo trwającej chorobie: "Możesz się pożegnać, pozostawić ostatnie wiadomości, odwiedzić wyjątkowe miejsca, słuchać ulubionych utworów muzycznych, przeczytać ukochanej wiersz i przygotować się do śmierci według swoich przekonań. To jest romantyczna wizja umierania, ale osiągalna w połączeniu z miłością, morfiną i whisky".

Jest taki piękny film "Choć goni nas czas" z Jackiem Nicholsonem i Morganem Freemanem. O dwójce umierających ludzi, którzy spotykają się w szpitalu i choć są z zupełnie innych światów, decydują, że chcą dobrze spędzić te ostatnie chwile. To jednak nie jest częsta postawa. Choć raz miałam taką pacjentkę, sędzinę chorą na raka płuc. Wiedziała, że dla niej nie ma już szans i że to koniec. Powiedziała mi: "Wie pani, pojadę do Hiszpanii, wina popiję, cykad posłucham i palić będę tyle, ile mi się żywnie podoba". I zrobiła to.

Miała z tego satysfakcję?

Miała. Czasem zdarzają się osoby, które mówią, że zrobią coś dobrego dla siebie. Miałam pacjentkę, która bardzo lubiła podróże. Spotykałam się z nią wiele razy, jako psychoonkolog. Ja też lubię podróże, więc znalazłyśmy wspólny temat. Jak tylko przychodziłam, to ona robiła mi seanse ze swoich różnych wyjazdów, pokazywała zdjęcia, pamiątki z Grecji, z Chorwacji. Najpierw się denerwowałam, że jak skończymy tę rozmowę, to przejście do smutnej rzeczywistości będzie trudne. Ale ona była bardzo z tego zadowolona. Mówiła mi, że dzięki temu może jeszcze raz wrócić w te miejsca, do dobrych wspomnień. To była dla niej terapia.

Jest sens, by w ostatnim stadium śmiertelnej choroby walczyć do końca, prowadzić uporczywą, agresywną terapię? Tylko po to, by przedłużyć jeszcze życie o chwilę?

Moim zdaniem nie ma to sensu. Kłopot w tym, że nie wiadomo, kiedy zaczyna się już ta "uporczywa terapia". Trzeba mieć pewność, że już się nie da nic zrobić. Bo przecież raka da się wyleczyć albo przynajmniej powstrzymać chorobę na lata. To moim zdaniem miał na myśli Smith, że takie heroiczne, agresywne leczenie do samego końca, po które często sięgają młodzi onkolodzy, nie zawsze musi być na miejscu. W ostatnim stadium choroby być może nie poprawi sytuacji.

A jeżeli może przedłużyć życie o kilka miesięcy?

Zysk jest taki, że, owszem, chory żyje dłużej. Ale stratą jest to, że w reakcji na leczenie standard życia może się znacząco pogorszyć. Pacjent staje więc przed wyborem: czy woli żyć w miarę dobrym (jeżeli w ogóle można tak powiedzieć) komforcie, ale za to krócej. Czy zdecydować się na bardzo złe samopoczucie, ale dłuższe życie.

Co wybierają pacjenci?

Bardzo różnie. Naprawdę, każdy pacjent wybiera inaczej. Indywidualne jest także znoszenie tego dyskomfortu - u jednych pojawia się w trakcie leczenia wiele negatywnych objawów, inni stosunkowo dobrze je znoszą. Nie można z tego wyprowadzić jednej reguły. Jedni mówią: "Wolę żyć i bawić się dobrze, choć krótko". Inni tak bardzo pragną tu być, że chcą to zrobić nawet kosztem ogromnego wycieńczenia organizmu.

Często pojawia się argument ze strony urzędników, którzy rozdzielają pieniądze na leczenie, że wydatki rzędu setek tysięcy złotych na leczenie pacjenta w ostatnim stadium choroby, co przedłuży jego życie średnio o kilka miesięcy, można byłoby lepiej rozdysponować. Na przykład przeznaczyć je na leczenie kogoś, w kogo przypadku będzie to przynosiło bardziej wymierne efekty. Trudno temu rozumowaniu odmówić logiki.

Proszę pamiętać, że inaczej widzą to zdrowe osoby, inaczej to wygląda w przypadku osób, które chcą żyć, które boją się śmierci. Dla nich ten czas, który nam, zdrowym, wydaje się krótki, jest bardzo długi. Część osób chce go za wszelką cenę wykorzystać. Mieliśmy pana profesora, który chciał przed śmiercią wypromować wszystkich swoich magistrantów i doktorantów. I zrobił to. Czasem chorzy chcą doczekać do przyjazdu syna, do urodzin wnuka czy dotrwać do świąt. Choć jest to niezrozumiałe z punktu widzenia medycznego, tak się dzieje. Udaje im się tego dokonać, choćby siłą woli. To pokazuje, jak ważne mogą być dni, tygodnie. Sama miałam takich pacjentów, którzy czekali na mnie z odejściem. Przychodziłam do hospicjum i miałam kilka zgonów tego samego dnia. Tak jakby chcieli się jeszcze pożegnać. Nie wiadomo, co może okazać się ważne dla danego chorego.

Moja babcia umierała na raka i za każdym razem, kiedy wychodziła z domu, mówiła, że jest szczęśliwa, że może jeszcze raz popatrzeć na słońce.

Dla niej to właśnie miało sens. Choć dla osoby zdrowej w tym, że wychodzi z domu, nie ma zazwyczaj nic nadzwyczajnego. To pokazuje, że nie możemy swoich odczuć przenosić na odczucia osób chorych. To jest naprawdę inna perspektywa.

Czy pacjenci mają wpływ na podejmowane leczenie? Czy to lekarze podejmują decyzje zależnie od wskazań medycznych?

Chorzy najczęściej ufają lekarzowi, który się nimi opiekuje. I zgadzają się z jego decyzjami dotyczącymi wybranej terapii, nie kwestionując jego wyborów. Zazwyczaj mu ufają jako autorytetowi. Choć miałam raz pacjentkę, która gotowa była na jeszcze jedną chemioterapię i była bardzo rozżalona, bo lekarz uznał, że choroba jest już tak zaawansowana, że kolejna chemia nie pomoże. Problem leży raczej w tym, że lekarz nie zawsze ma dla chorego tyle czasu, ile chciałby mu poświecić. Brakuje go, żeby dobrze wytłumaczyć pacjentowi, jakie są opcje, jak może wyglądać leczenie.

A jeśli zdaniem lekarza uporczywe leczenie nie ma sensu, ale to chory ma podjąć decyzję, co powinien wybrać?

Nie jestem onkologiem tylko lekarzem medycyny paliatywnej, na szczęście nie muszę więc takich dylematów rozstrzygać. W leczeniu paliatywnym pomagamy przejść przez te ostatnie momenty w komforcie. Oczywiście jeżeli ktoś ciężko chory na raka miał zapalenie płuc, to dawaliśmy mu antybiotyk i w ten sposób, można powiedzieć, przedłużaliśmy życie. Ale leczenia onkologicznego nie prowadziliśmy. Miałam raz chorego, którego konsultowałam jako psychoonkolog psychiatra. Pacjent odmówił leczenia kolejną radioterapią. Uznano, że nie jest to normalne zachowanie. I odesłano do mnie na rozmowę. Chory tłumaczył, że to byłaby dla niego kolejna terapia, a on jest tym zmęczony. Że okresy poprawy po radioterapii były coraz krótsze, że jest zmęczony dojeżdżaniem, staniem w kolejce, że uzyskanie dzięki temu kolejnych kilku miesięcy życia nie stanowi żadnego zysku. I ja go rozumiałam.

Może gdyby był leczony na miejscu, w komfortowych warunkach, nie myślałby o tym w tych kategoriach. Rozmawiałam niedawno z francuskim onkologiem pracującym na oddziale paliatywnym, który mówił, że wśród onkologów toczy się dyskusja, czy pozwolić ludziom odchodzić, czy też dawać kolejne eksperymentalne leki. Nakłady na badania są zresztą znacznie większe niż na pomoc paliatywną. Może powinno być odwrotnie?

Takie myślenie byłoby absurdalne. Co innego medycyna paliatywna, co innego szukanie nowych metod leczenia. Tę pierwszą sferę trzeba rozwijać, ale nie kosztem pieniędzy na rozwój badań na nowoczesne terapie onkologiczne. Bo dzięki nowym lekom w tej chwili choroba nowotworowa stała się przewlekła, nie jest już wyrokiem śmierci. Czas przeżycia sięga nawet 15-20 lat. Są dalej nowotwory, które pozwalają tylko na rok - dwa lata życia od postawienia diagnozy. Trzeba więc szukać dalej, by ten czas maksymalnie wydłużyć. Należy też szukać leków, które poprawią komfort życia osób chorych na raka, choćby takich, które pomogą radzić sobie w wyczerpaniem, czyli ze zwykłym zmęczeniem towarzyszącym tej chorobie. Niezależnie od tego trzeba kłaść nacisk na rozwój opieki paliatywnej.

A jak ona wygląda w Polsce? Jeżeli ktoś się zdecyduje, że nie chce już walczyć, czy może umrzeć tak, jak życzyły sobie tego badane przez panią osoby - wśród bliskich, bez bólu.

Cała medycyna paliatywna jest na to nastawiona. I uważam, że w Polsce jest na dobrym poziomie.

Czego taki chory może oczekiwać?

Może mieć opiekę domową, jeżeli istnieją warunki odpowiednie do przebywania w domu. W skład zespołu sprawującego opiekę wchodzą lekarz i pielęgniarka, którzy przychodzą do chorego kilka razy w tygodniu. Może odwiedzać go rehabilitant czy psycholog. Bywają wolontariusze, którzy pomagają w organizacji życia domowego. Z tym jest bowiem najtrudniej. Choć możemy pomóc jakiejś starszej osobie, która jest przeciążona obowiązkami, formalnie taka pomoc nie istnieje. Mimo że opieka hospicyjna domowa jest na dobrym poziomie, to oczywiście są też miejsca w Polsce, które stanowią białe plamy. Zespół może docierać do domów oddalonych najdalej do 30-40 km. Są więc małe miejscowości, wsie, gdzie tej opcji nie ma. Wtedy chory musi się zgodzić na hospicjum stacjonarne, opieke lekarza rodzinnego albo trafia na oddział medycyny paliatywnej.

W takich przypadkach bywa, że chory jest daleko od domu.

To prawda, bo nie ma fizycznie możliwości, żeby hospicja były w każdej miejscowości.

Umieranie na nowotwór to ból. Bardzo dużo mówi się o tym, że w Polsce tego bólu się nie leczy tak jak powinno. Czy rzeczywiście?

Wydaje się, że leczenie bólu jest w Polsce niedostateczne, ale nie w hospicjach. Tu jest na to kładziony duży nacisk. Ale nie wszyscy chorzy mogą i chcą być w hospicjach. Takie osoby są prowadzone przez lekarzy na oddziałach szpitalnych. Przykro mi to powiedzieć, ale nadal jest wielu lekarzy, którzy nie umieją leczyć bólu. Niby istnieją standardy, próbuje się prowadzić szkolenia, ale problem nadal istnieje.

A to wydaje się kluczowe. Reżyser Krzysztof Krauze, który niedawno umarł na raka, powiedział, że cierpienie w chorobie wcale nie uszlachetnia.

I miał rację. Wiele osób to podkreśla. Może i istnieją takie osoby, którym cierpienie coś daje. Ale nawet Józef Tischner, ksiądz, filozof, kiedy umierał z powodu nowotworu krtani, napisał na karteczce swoim bliskim "nie uszlachetnia". Dlatego priorytetowym zadaniem jest zniesienie bólu czy jego znaczne złagodzenie. Kiedy mam wykłady, czasem mówię studentom: wyobraźcie sobie, że potwornie boli was głowa albo macie nieznośny ból zęba. Czy pójdziecie wtedy do kina? Nie jesteście przecież wtedy w stanie cieszyć się filmem. Najpierw należy opanować ból. A potem mówić o reszcie. Tak samo z chorymi. By mogli zrobić to, o czym mówiłyśmy, czyli cieszyć się ostatnimi dniami i przygotować się do śmierci, muszą mieć zapewnione odpowiednie do tego warunki.