Odsyłane z sanatoriów, przedszkoli, przychodni i placów zabaw. Traktowane jak trędowate, wytykane palcami. Nie mają żalu. Nie czują złości. Starają się zrozumieć, dlaczego oprócz tego, że będą przyjmować leki do końca życia, muszą żyć w cieniu i wstydzie. Dzieci z wirusem HIV.

Dla wszystkich tych, którzy widzą ją pierwszy raz w życiu, Marysia (imię zmienione) jest radosną, pełną energii nastolatką. Z typowymi dla swojego wieku problemami. Tylko kilka osób wie, jak dużo kosztuje ją życie z plusem w karcie zdrowia. Pomimo swoich zaledwie dziesięciu lat odczuła już na własnej skórze, co znaczy dyskryminacja z powodu choroby. Bo to, że któryś z dzieciaków pokaże ją palcem, gdy lekko kuśtyka, jeszcze przełknie. Przyszła na świat z lekkim porażeniem mózgowym i od najmłodszych lat walczy o każdy krok i samodzielność. Ale składu krwi przecież na zewnątrz nie widać.

26 listopada 2015 r. Zimno, kolejna godzina w podróży z Warszawy do Ciechocinka. Marysia układa na siedzeniu obok szalik i czapkę, poprawia włosy, nieustannie sprawdza telefon. Nie może się doczekać dojazdu na miejsce. Czekała na ten dzień ponad pół roku. I chociaż prawie miesiąc będzie z daleka od domu, wie, że zajęcia na miejscu wyjdą jej na zdrowie. Tak mówili lekarze prowadzący po dwóch operacjach ortopedycznych, które musiała przejść w ostatnim czasie.

Dziecięcy Szpital Uzdrowiskowy nr III im. dra Markiewicza w Ciechocinku to bardzo stary ośrodek. Pamięta czasy przedwojenne. Dumnie ogłasza na swojej stronie, że „wszystkie dzieci jego są 365 dni w roku”. Przystosowany dla dzieci niepełnosprawnych, oferuje m.in. liczne zabiegi dla małych pacjentów z różnym stopniem porażenia mózgowego, wrodzonymi wadami rozwojowymi, po urazach, z infekcjami górnych dróg oddechowych, chorobami układu nerwowego czy reumatoidalnymi. Może pomieścić jednorazowo 168 dzieci, które do dyspozycji poza bazą zabiegową mają też szkołę. W ubiegłym roku zakończył się remont placówki, który pochłonął 8 mln zł z regionalnego programu operacyjnego.

Z usług szpitala można skorzystać prywatnie lub na podstawie grubego pliku dokumentów. Niezbędne jest skierowanie na leczenie czy rehabilitację uzdrowiskową lub zaświadczenie o braku przeciwwskazań do korzystania z danego rodzaju świadczeń. Skierowanie wymaga dodatkowo potwierdzenia przez oddział wojewódzki NFZ. Żeby zgromadzić to wszystko, trzeba mieć wiele samozaparcia i dużo zdrowia. Mamie Marysi się udało. Miała wszystko. Łącznie z badaniami oraz kartą informacyjną z telefonami do lekarzy prowadzących córki. Można było do nich dzwonić całodobowo w razie jakichkolwiek wątpliwości. Wystarczyło odrobinę dobrej woli. Zamiast tego Marysia usłyszała, że musi się spakować. – Nie musiałam nic mówić, ale chciałam, żeby wszystko było jak trzeba. Żeby córka nie musiała kryć się z lekami, żeby w razie czego zapewnić jej odpowiednią opiekę. I w chwili, kiedy wypowiedziałam słowo „HIV” do pielęgniarek, już czułam, że będą problemy. Wezwano mnie do gabinetu lekarskiego. Po godzinie czekania pod gabinetem usłyszałam w końcu, że w szpitalu po raz pierwszy mają do czynienia z dzieckiem zakażonym wirusem. I że stanowi to zagrożenie dla innych dzieci. Martwili się, jak zareagują inne matki na wieść, że ich zdrowe dzieci są zagrożone obecnością osoby z HIV – wspomina. – Marysia płakała, pakując ledwo co rozpakowane rzeczy w pokoju na górze, ja płakałam ze złości i bezsilności, ale nie dano nam żadnego wyboru. Późnym wieczorem musiałyśmy wrócić do domu.

Przypadek Marysi

Zdaniem Małgorzaty Kruk, psychologa, prezesa Fundacji Studio Psychologii Zdrowia, pełnomocnika mamy Marysi, odmowa świadczenia medycznego przez dziecięcy szpital w Ciechocinku nie powinna była się zdarzyć. Bo kto jak nie lekarz powinien mieć wiedzę na temat dróg przenoszenia wirusa HIV? Marysia jest pierwszym dzieckiem, które zostało odesłane z sanatorium z powodu wirusa HIV. A przynajmniej pierwszym, które się do wirusa przyznało. – Naszym zdaniem postępowaniem tym naruszono podstawowe prawa obywatelskie dziecka. Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej art. 68 mówi bowiem o prawie każdego obywatela do równego dostępu do świadczeń zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych. To samo stanowi ustawa o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta – podkreśla Małgorzata Kruk.

Ordynator szpitala im. Markiewicza w odpowiedzi na odmowę przyjęcia Marysi, udostępnioną nam przez Fundację, podkreśliła, że w pracy codziennej opiera się na wytycznych Ministerstwa Zdrowia, NFZ, wiedzy przeprowadzonej z badań naukowych oraz literaturze z zakresu balneologii i medycyny fizykalnej. Tyle że resort zdrowia, zarówno za starej, jak i nowej kadencji, podkreśla, że zakażenie HIV nie jest przeciwwskazaniem do leczenia uzdrowiskowego. Lekarz kwalifikujący pacjenta do sanatorium na podstawie rozporządzenia ministra zdrowia z 5 stycznia 2012 r. ocenia m.in. stan zdrowia pacjenta oraz przebieg choroby będącej wskazaniem do leczenia uzdrowiskowego. Przeciwwskazaniem do leczenia uzdrowiskowego czy rehabilitacji jest m.in. choroba zakaźna w fazie ostrej, którą poddawane terapii zakażenie HIV nie jest.

Na początku listopada 2015 r. w piśmie wystosowanym do urzędów wojewódzkich Beata Małecka-Libera, pełnomocnik poprzedniego rządu ds. projektu ustawy o zdrowiu publicznym, podkreśliła, że stosowanie jakichkolwiek ograniczeń w stosunku do osób zakażonych wirusem HIV przy korzystaniu z leczenia uzdrowiskowego jest niedopuszczalne. Nie przeszkodziło to jednak kilka tygodni później w odprawieniu Marysi do domu.

W marcu br. nowo powołany departament zdrowia publicznego podtrzymał stanowisko ministra zdrowia poprzedniej kadencji. – Zakażenie HIV nie jest przeciwwskazaniem do skierowania pacjenta na leczenie uzdrowiskowe i jakakolwiek dyskryminacja osób z wirusem HIV podczas ubiegania się o leczenie uzdrowiskowe nie znajduje uzasadnienia w obowiązującym stanie prawnym – podkreśliła w piśmie Justyna Mieszalska, naczelnik w departamencie polityki zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia.

Według Krajowego Centrum ds. AIDS przypadek Marysi jest pierwszym w historii. – Jeżeli wobec osoby żyjącej z wirusem HIV istnieją wskazania medyczne i brak jest przeciwwskazań zdrowotnych do leczenia uzdrowiskowego, stosowanie jakichkolwiek ograniczeń jest nieuzasadnione i nie znajduje odzwierciedlenia w obowiązującym stanie prawnym – podkreśla instytucja.

Konstytucja RP i obowiązujące w Polsce prawo zapewniają osobom żyjącym z HIV ochronę przed stygmatyzacją i dyskryminacją. – Każdy ma prawo do ochrony prawnej życia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego imienia oraz do decydowania o swoim życiu osobistym (art. 47 Konstytucji RP). Nikt nie może być obowiązany inaczej niż na podstawie ustawy do ujawniania informacji dotyczących jego osoby (art. 51.1 Konstytucji RP). Nie ma ustawy, która nakazywałaby informowanie władz szkoły, grona pedagogicznego czy rodziców pozostałych dzieci o tym, że dziecko żyje z HIV lub jest chore na AIDS. Co więcej, nie ma ku temu żadnych przesłanek medycznych – podkreślają eksperci Krajowego Centrum ds. AIDS. – Jeśli już to nastąpi, władze szkoły nie mogą informować o tym ani nauczyciela prowadzącego, ani grona pedagogicznego, ani w żadnym wypadku rodziców pozostałych dzieci. Chyba że rodzice zakażonego dziecka wyraźnie się na to zgodzą. Praktyka pokazuje, że w takich szkołach wydawane jest ogólne zarządzenie o konieczności stosowania podstawowych środków zabezpieczających, takich jak rękawiczki medyczne, kiedy udziela się pierwszej pomocy (np. w razie skaleczenia) każdemu dziecku.

Obowiązek informowania o fakcie bycia zakażonym wirusem HIV dotyczy tylko partnera seksualnego osoby zakażonej. Dorosły z HIV/AIDS może odpowiadać z art. 161. § 1 kodeksu karnego: „Kto, wiedząc, że jest zakażony wirusem HIV, naraża bezpośrednio inną osobę na takie zakażenie, podlega karze pozbawienia wolności do lat 3”.

W trosce o dziecko

Samo Przedsiębiorstwo Uzdrowisko Ciechocinek blisko rok później podkreśla, że „w Spółce wystąpił jednorazowy przypadek dyskwalifikacji z leczenia uzdrowiskowego pacjenta zarażonego wirusem HIV”. Zdaniem uzdrowiska w skierowaniu brak było jakichkolwiek informacji dotyczących zakażenia wirusem HIV oraz rodzaju i fazy stosowanego w związku z tym leczenia. „Nie mając więc aktualnych wyników badań krwi dziecka i możliwości porównawczej oceny wyników, nie była możliwa rzetelna ocena właściwego postępowania wobec dziecka w uzdrowisku”. Ordynator szpitala dziecięcego w Ciechocinku tłumaczyła fundacji, że „biorąc pod uwagę ogólny stan zdrowia dziecka, wzięłam na wzgląd nade wszystko jej dobro. Bowiem po analizie zapisów zawartych w jednej, jedynej przedstawionej karcie informacyjnej przedstawionej przez matkę zauważyłam widoczne zmiany w obrazie krwi pacjentki. Nadto z zapisów tych wynikało, że poddana jest ona aktualnie leczeniu antyretrowirusowemu. Nałożenie na wspomniany wyżej obraz stanu zdrowotnego dziewczynki dodatkowo leczenia bodźcowego (wspomnijmy, że zgodnie z zaleceniem NFZ muszą to być koniecznie 24 zabiegi bodźcowe każdego pacjenta uzdrowiskowego) byłoby w przypadku tej pacjentki niecelowe. Wręcz ryzykowne. Dla wzbogacenia wiedzy dodajmy, iż jest to choroba przewlekle aktywna! Nie ma wiedzy, jak zachowałby się organizm dziecka zakażonego wirusem HIV wskutek termicznego działania nań solanki lub borowiny”.

To samo powtarzają niczym mantrę władze uzdrowiska: „Nie ma obecnie dowodów na związek leczenia bodźcowego stosowanego w uzdrowisku i leczenia antyretrowirusowego, ale nie ma również dowodów na brak tego związku. Jednakże ogromne znaczenie skuteczności terapii ARV dla dziecka zakażonego HIV zmusza lekarza do ostrożności i rezygnacji z działań budzących jakiekolwiek wątpliwości. To właśnie one były podstawą dyskwalifikacji dziecka z leczenia w uzdrowisku, nie zaś sam fakt zakażenia wirusem HIV”.

Z takim wyjaśnieniem nie zgadza się stanowczo prof. dr hab. Magdalena Marczyńska, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ordynator oddziału XI, według której odmowa przyjęcia dziewczynki z wirusem HIV do sanatorium wynikała wyłącznie z niewiedzy. – Nie ma żadnych przeciwwskazań do stosowania zabiegów uzdrowiskowych u dzieci z wirusem HIV, o ile nie mają głębokiego niedoboru odporności. To, że do końca życia muszą przyjmować leki antyretrowirusowe, nie oznacza, że muszą ze wszystkiego rezygnować. Czy z sanatorium, czy z chodzenia do restauracji lub na basen. Mają prawo do normalnego życia i nikt nie powinien ich stygmatyzować.

Tak samo uważa Małgorzata Kruk, według której stosowanie leczenia antyretrowirusowego ARV poprawia jakość życia osób zakażonych i stanowczo zmniejsza samą zakaźność. – Specyfika takiego leczenia wymaga ciągłości, co oznacza, że dziecko musi kontynuować terapię ARV do końca życia. Nie może być zatem przeciwwskazaniem, ale raczej ewidentnym wskazaniem do leczenia uzdrowiskowego – tłumaczy.

Zdaniem prof. Marczyńskiej historia dziecka oraz przebiegu leczenia zawarta była w karcie informacyjnej, a matka nie miała obowiązku informowania nikogo poza lekarzem, że dziecko jest zakażone HIV. – Tłumaczenie lekarza, co będzie, jak się dowiedzą inni rodzice, jest niedopuszczalne. Poinformowany w zaufaniu przez matkę lekarz musi dotrzymać tajemnicy lekarskiej – podkreśla prof. Marczyńska.

Poza tym mama Marysi miała ze sobą kartę wypisu z Kliniki Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego. Istniała więc możliwość skontaktowania się z lekarzem dyżurnym (24 h) Kliniki WUM, który uzupełniłby braki w dokumentacji dziewczynki oraz udzieliłby odpowiedzi na pytania dotyczące stanu zdrowia dziecka. – Posiadanie przez dziecko karty wypisu z Kliniki WUM w Warszawie świadczyło tylko o tym, iż dziecko było na wizycie kontrolnej, by upewnić się, że prowadzący lekarz chorób zakaźnych nie widzi przeciwskazań do zabiegów rehabilitacyjnych/uzdrowiskowych bodźcowych. Wizyty kontrolne w specjalistycznych placówkach (w tym przypadku Klinika WUM) dzieci żyjące z HIV odbywają kilka razy do roku, do 18. roku życia, a później już jako osoby dorosłe żyjące z HIV do końca życia. Dla uzdrowiska bezpieczniej i łatwiej było odmówić świadczenia medycznego dziecku, niż wykazać dobrą wolę i zasięgnąć opinii na temat terapii ARV, stanu zdrowia dziecka, możliwości zabiegów bodźcowych w zakażeniu – dodaje Małgorzata Kruk.

Ordynator szpitala w Ciechocinku przyznaje w liście do fundacji, że „faktem (nieskrywanym zresztą) jest to, że zarówno ja, jak i personel medyczny, którym kieruję, zetknęliśmy się w chwili przyjmowania pacjentów w owym czasie pierwszy bodaj raz z dzieckiem zakażonym wirusem HIV. Nie znaczy to jednak wcale, że nie wiemy lub nie umiemy zachować się wobec takich przypadków, zakażeń HIV, zgodnie z przyjętymi w ludzkim świecie zasadami i sztuką medyczną”.

Stygmatyzacja na porządku dziennym

Rozporządzenia, ustawy i decyzje nie wystarczają jednak, żeby pacjenci z wirusem HIV traktowani byli na każdym kroku i w każdej sytuacji „wyjątkowo”. O dzieciach z wirusem nikt nie mówi. Czasem szepcze się o nich na korytarzach szkół czy na podwórku, wytykając je palcem. Pozostałe żyją w cieniu, chronione przez swoich rodziców i lekarzy prowadzących. Większość chorych jest przekonana, że stygmatyzacja i dyskryminacja są w tego ich wirusa wpisane. Nie walczą o zrozumienie. Przerywają studia, odchodzą z pracy, przeprowadzają się do innego miasta, żyją w cieniu. Jak bardzo poważny jest to problem, pokazują jak do tej pory jedyne wiarygodne badania na temat stygmatyzacji zakażonych z końca listopada 2012 r. W polskiej odsłonie raportu Sigma przeprowadzonego przez Ogólnopolską Sieć Osób Żyjących z HIV/AIDS „Sieć plus” udział wzięły 504 osoby seropozytywne. Niemal połowa z nich była bezrobotna, większość spotkała się z odmową pracy po przyznaniu się do zakażenia. Co czwarta odizolowała się od rodziny. Ponad połowa przyznała, że była obiektem plotek w ciągu ostatnich 12 miesięcy, bardzo często w związku z zakażeniem wirusem HIV. Część z nich została obrażona lub napadnięta. Niektórym grożono śmiercią. Aż 20 proc. ankietowanych spotkało się z odmową udzielenia świadczeń zdrowotnych z powodu zakażenia. To wszystko sprawia, że zakażeni wybierają się na wewnętrzną emigrację. Unikają spotkań towarzyskich, nie zakładają rodziny, są samotnikami. Szokujące dla autorów raportu było to, że grupa społeczna, która tak naprawdę powinna najwięcej wiedzieć o HIV, obawia się zakażenia i dyskryminuje pacjentów. Co gorsza, większość społeczeństwa nadal nie wie, jak przenosi się HIV, i boi się zakażenia podczas codziennych kontaktów.

Kwarantanna

Zdaniem ekspertów dyskryminacja osób żyjących z HIV w Polsce jest niestety codziennością. A przypadków spychania dzieci z wirusem do podziemi istnieje wiele. Tak jak w przypadku Oli (imię zmienione), która po normalne życie przyjechała z mamą z Ukrainy. Ola kilka miesięcy po urodzeniu zachorowała na neuroblastomę. Przeszła piekło. Kolejne cykle chemioterapii, kolejne transfuzje krwi. Podczas jednej z nich została zarażona wirusem HIV. – Córka dodatkowo ma porażenie dziecięce, została więc kilkukrotnie doświadczona przez los. Przez wiele miesięcy szukałyśmy przedszkola integracyjnego, które zechciałoby ją przyjąć. Za każdym razem, gdy mówiłam, że córka ma wirusa, ale jedyne, czego jej potrzeba, to regularne przyjmowanie leków, pokazywano mi drzwi ze strachu, chociaż w placówce były dzieci zmagające się z różnymi chorobami – opowiada mama Oli. – Nie musiałam się przyznawać, ale chciałam być uczciwa. Doceniło to dopiero dziewiąte przedszkole.

Według Małgorzaty Kruk osoby z wirusem żyją z tajemnicą, a osoby potencjalnie zdrowe w przekonaniu, że problem ten jest marginalny i z pewnością ani ich, ani nikogo z ich otoczenia nie dotyczy. Podobnie wygląda sytuacja dzieci z wirusem HIV. Rodzice bardzo długo ukrywają informację i przed dzieckiem, i przed otoczeniem. Kiedy wiadomość wypływa do środowiska, dziecko z wirusem HIV najczęściej jest usuwane z placówki edukacyjnej i kierowane do nauczania indywidualnego. – Znam też sytuację odwrotną, gdy mama nie poinformowała personelu innego sanatorium. Dziewczynka wstawała rano (zanim wszyscy się obudzili) i ukrywając się w łazience, zażywała leki. Tak samo robiła wieczorem. Doszło do tego, że dziecko nie chciało już nigdzie wyjeżdżać. Najtrudniej w tej sytuacji zrozumieć to dziecku, i to ono ponosi największe konsekwencje. Skutkuje to poczuciem winy, spadkiem samooceny i poczucia własnej wartości, a w skrajnych sytuacjach uzależnieniami, depresją czy próbami samobójczymi.

Mity i legendy

Z danych Fundacji Studio Psychologii Zdrowia wynika, że budżet na profilaktykę w Polsce to zaledwie 0,9 proc. całości przeznaczanej na krajowy program. – W praktyce oznacza, że na realizację działań w obszarze HIV/AIDS w województwie mazowieckim w latach 2013–2014 przeznaczono 0,038 grosza na mieszkańca. Tymczasem codziennie o zakażeniu wirusem HIV dowiadują się w Polsce trzy osoby. Mając do dyspozycji takie środki, trudno jest zaplanować systemową profilaktykę i edukację, a co za tym idzie, wiedza Polaków na temat HIV kończy się na lekcjach biologii. Doskonale pokazują ten stan wiedzy jedne z nielicznych badań w obszarze postrzegania osób z HIV autorstwa prof. Zbigniewa Izdebskiego. Wynika z nich, że nadal wiedza części społeczeństwa opiera się na fałszywych przekonaniach, że komary przenoszą wirusa, a podanie ręki osobie zakażonej jest niebezpieczne – dodaje Małgorzata Kruk.

Fałszywe jest też przekonanie o grupach ryzyka. Dziś za samo ryzyko zakażenia uważa się każdy stosunek płciowy. Obecnie zakażenia HIV dotyczą głównie osób młodych. Dlatego w razie ostrej infekcji u nastolatków lekarze coraz częściej zalecają także badania na obecność wirusa HIV. – Nawet gdy mam niemal pewność, że infekcja u nastolatka nie jest związana z wirusem, zlecam test. Zwłaszcza jeśli w prywatnej rozmowie przyznaje, że jest już aktywny seksualnie. Traktuję badanie na obecność wirusa HIV jako rutynowe i jeszcze nigdy nie spotkałam się z brakiem zgody rodziców. Tym bardziej że zdarzają się niestety przypadki zakażeń już u 15–16-latków – wyjaśnia prof. Marczyńska.

Rutynowe powinny być także zdaniem specjalistów badania na obecność wirusa HIV u wszystkich kobiet ciężarnych. Niestety mimo rozporządzenia ministra zdrowia z 2012 r. nadal nie są powszechnie wykonywane. – Istnieje jedynie obowiązek złożenia oferty takiego badania przez lekarza prowadzącego ciążę. Nie ma obowiązku poddania się mu. W Europie jedynie w Szwecji wszystkie kobiety w ciąży muszą obowiązkowo poddać się testom na HIV. W pozostałych krajach badania są dobrowolne. I chociaż rozporządzenie resortu zdrowia z 2012 r. mówi o obowiązku rekomendacji takich testów przez lekarza, to w praktyce interpretacja tego rozporządzenia jest dość swobodna – mówi prof. Marczyńska. – Dopóki lekarze nie zrozumieją, że powszechne testowanie rzeczywiście zapobiega nowym zakażeniom dzieci, a brak badań wiąże się z odpowiedzialnością za pozbawienie możliwości zastosowania profilaktyki w czasie ciąży, dopóty badania nie będą bardziej upowszechnione. Mimo edukacji wciąż dochodzi do zakażeń drogą wertykalną, czyli podczas porodu, ciąży albo w czasie karmienia piersią.

Dlatego każda kobieta w ciąży powinna dwukrotnie wykonać badanie na obecność wirusa. Tym bardziej że jest ono całkowicie bezpłatne. Niestety wielu lekarzy, zwłaszcza w placówkach prywatnych, nie zawsze rekomenduje pacjentce wykonanie testów. Po części wynika to ze strachu, że pacjentka prywatna odbierze to jako insynuacje i zmieni lekarza.

Tymczasem kobiety stanowią ponad 20 proc. zakażonych wirusem HIV w Polsce. Są lub będą matkami. W 2014 r. odbyła się ogólnopolska kampania edukacyjna „Jeden test. Dwa życia. Zrób test na HIV. Dla siebie i swojego dziecka”. Lekarze i eksperci ds. AIDS apelowali o wykonywanie testów do kobiet w wieku prokreacyjnym i ginekologów. Kampania odbiła się szerokim echem i... na tym koniec. Wciąż na świat przychodzą zakażone dzieci, wobec których nie zastosowano odpowiedniej profilaktyki. Idealną sytuacją byłoby, gdyby dzieci żyjące z HIV nie wzbudzały niezdrowej sensacji, a traktowane były jak inne z chorobą przewlekłą. Tym bardziej że przy obecnym poziomie wiedzy mogą żyć wiele lat do późnej starości, uczyć się, studiować, zakładać rodziny i rodzić swoje zdrowe dzieci. – W Polsce jest ponad 100 dzieci żyjących z HIV. Być może w skali kraju czy innych schorzeń jest to problem marginalny, ale dla nas, psychologów pracujących z rodzinami dotkniętymi problemem HIV, to jest ponad sto potencjalnych psychologicznych tragedii – dodaje Małgorzata Kruk.