"Szybkich" nie tańczę...
W zeszłym roku obchodziliśmy srebrne wesele i... dwudziestą piątą rocznicę naszego zmagania się z SM. Naszego, bo choć tylko jedno z nas cierpi na tę chorobę, to jej skutki, oczywiście w różnym stopniu, dotykają nas oboje. Dlatego zdecydowaliśmy się opowiedzieć wspólnie o życiu ze stwardnieniem rozsianym - z perspektywy osoby chorej, która z tym schorzeniem żyć musi oraz z perspektywy osoby, która zdecydowała się dzielić życie z człowiekiem nim dotkniętym.Początki złego
Andrzej
Był wrzesień 1973 r. Sądziłem wówczas, że to najpiękniejszy miesiąc mego życia. Niedługo miałem się ożenić z ukochaną dziewczyną. Termin ślubu był już wyznaczony, przygotowania szły pełną parą. Oboje mieliśmy wrażenie, że unosimy się nad ziemią i z tej perspektywy świat był piękny i łatwy do podbicia.
Ewa właśnie obroniła pracę magisterską, mnie do końca studiów zostały jeszcze trzy semestry. Najbliższa przyszłość była dokładnie zaplanowana, pozostawało tylko realizować to, co wspólnie ustaliliśmy. Wydawało się, że nikt i nic nie jest w stanie zakłócić tych niepowtarzalnych chwil. Nawet pewien poranek, kiedy, wyprzedzając znacznie terkot budzika, obudziła mnie szalona karuzela w mojej głowie, nie zwiastował jeszcze niczego złego.
Lekarka z przychodni rejonowej stwierdziła ostre zapalenie błędnika. Za kilka dni miałem stanąć pewnie na nogach i zapomnieć o jakichkolwiek dolegliwościach. Rzeczywiście, nieprzyjemne objawy po jakimś czasie ustąpiły, ale nie do końca. Chodziłem niepewnie, jak człowiek "w stanie wskazującym na spożycie", a moje ręce nie były tak sprawne, jak dotychczas.
Rozpoczęły się zajęcia na uczelni, a ja miałem kłopoty z robieniem notatek na wykładach, naukę utrudniały mi napadowe, upiorne bóle głowy. Drżenie dłoni uniemożliwiło mi też kontynuowanie dotychczasowego sposobu zarabiania pieniędzy - malowanie afiszów i dekoracji, wypisywania dyplomów. Lekarze sugerowali chorobę Meniera i nerwicę. A ja przecież żenię się - muszę być zdrowy.
Niedługo przed ślubem moje dolegliwości prawie ustąpiły. Na swoim weselu nawet tańczyłem. Potem był "miodowy rok". Aż rok i to nie tylko dlatego, że moje małżeństwo z Ewą było bardzo szczęśliwe, ale także dlatego, że przez cały rok choroba nie dawała o sobie znać. Dopadła mnie przed ostatnią sesją egzaminacyjną i to tak mocno, że trafiłem do szpitala. Lekarze nie umieli lub nie chcieli powiedzieć, co mi właściwie jest.Ewa
Kochaliśmy się, wkrótce mieliśmy się pobrać. Wydawało się, że przed nami same radosne i słoneczne dni, że nie może nam się przytrafić nic złego. Zresztą na początku choroba Andrzeja nie wyglądała groźnie. Wprawdzie objawy utrzymywały się niepokojąco długo, ale wreszcie ustąpiły.
Przez rok po ślubie praktycznie nic nie zakłócało naszego szczęścia. Pochłaniano nas urządzanie wspólnego życia, jego studia, moja praca. Często spotykaliśmy się z przyjaciółmi, chodziliśmy do teatru, do kina. Tylko te częste bóle głowy Andrzeja, drżenie rąk...
Bardzo przeżyłam następny atak jego choroby, ale ciągle byłam dobrej myśli - prędzej czy później przejdzie mu, będzie zdrowy. Najbardziej denerwowało mnie, że lekarze nie potrafią postawić diagnozy. Zaczęłam po kryjomu przed Andrzejem czytać literaturę medyczną, wypytywać znajomych, którzy sami lub ich bliscy cierpieli na różne schorzenia neurologiczne. Z tych moich "studiów" zaczął wyłaniać się straszny domysł - stwardnienie rozsiane.
Andrzej również zorientował się, że przyplątało mu się coś wyjątkowo paskudnego. Przez długi czas zachowywaliśmy się jednak oboje jak bohaterowi "Kamizelki" Prusa, udając nieświadomych i nawzajem przekonując się, że to przejściowe dolegliwości.Lekarze
Andrzej
Nasilające się objawy nieznanej choroby zmuszały mnie do szukania pomocy u lekarzy różnych specjalności. Wspomagała mnie w tym rodzina i przyjaciele, załatwiając wizyty u coraz to nowych autorytetów medycznych.
Za każdym razem budziła się we mnie nowa nadzieja, że wreszcie ktoś znajdzie odpowiedź na pytanie, co mi właściwie jest i jak to leczyć, że któregoś pięknego dnia będę mógł dogonić odjeżdżający autobus lub napisać odręcznie list.
Niestety, nic takiego się nie stało. Lekarze mówili albo niewiele, albo za dużo. Niektórzy byli wręcz brutalni. Po kolejnym ataku trafiłem do jednej z warszawskich klinik neurologicznych. Jej ordynator podczas obchodu, przechodząc w otoczeniu tłumu lekarzy i studentów koło mego łóżka, zadał proste pytanie: "A ten po co tu jeszcze leży?". Dla człowieka pozbawionego władzy nad połową ciała, dręczonego ustawicznymi zawrotami głowy i nudnościami, sens pytania pana ordynatora mógł być tylko jeden.
W innym szpitalu, gdzie "wpakował" mnie kolejny kryzys, tuż po punkcji kręgosłupa, po której, jak się później dowiedziałem, pacjent powinien leżeć plackiem w łóżku przez dobę, przegoniono mnie po kilku piętrach do pracowni EEG.
Skutkiem tej "wycieczki" był ból głowy tak silny, że niemal traciłem przytomność. Kiedy jako tako doszedłem do siebie, wezwał mnie na rozmowę ordynator. W krótkich żołnierskich słowach poinformował mnie, że mam raka mózgu i konieczna jest operacja - im szybciej, tym lepiej, bo inaczej nie rokuje mi więcej niż dwa-trzy miesiące życia. Chyba dla rozwiania moich wątpliwości dodał, że niedawno operował pacjenta z identycznymi objawami, wywołanymi nowotworem rdzenia mózgowego przechodzącym do mózgu. Wprawdzie pacjent zmarł w kilka dni po zabiegu, ale to się często zdarza w takich przypadkach, bo rak raczej nie lubi noża.
Co ciekawe, pan doktor był zdziwiony, że nie wyraziłem zgody na operację, a na dodatek natychmiast wypisałem się ze szpitala na własną prośbę. To było dwadzieścia lat temu, a ja jeszcze żyję. Inna rzecz, że od tego czasu nigdy więcej, nawet przy najsilniejszych atakach mojej choroby, nie zdecydowałem się pójść do szpitala.
Tyle się "naperegrynowałem" po przeróżnych wielkich i małych sławach lekarskich, że właściwie już nie pamiętam, kto powiedział mi otwarcie, że choruję na SM. Właściwie wtedy zdawałem sobie sprawę z tego, że nigdy już nie będę w pełni zdrowy, ale jeszcze nie do końca wiedziałem, jak podstępna i wyniszczająca może być moja choroba. Schorzenie nieuleczalne, ale nie śmiertelne - napisali specjaliści z kliniki leczenia SM w Szwajcarii, z którymi korespondował mój ojciec.
Tym się kierowała chyba większość specjalistów z polskiej służby zdrowia, u których szukałem pomocy, bo inaczej rozkładali bezradnie ręce lub... dawali mi do zrozumienia, żebym im nie zawracał głowy. Nie mam pojęcia, czy nie wiedzieli o istnieniu w Warszawie specjalistycznej przychodni, czy też uważali, że kierowanie mnie tam nie ma najmniejszego sensu. W każdym razie trafiłem tam sam dopiero kilka lat temu i chyba po raz pierwszy poczułem, że jestem traktowany jak chory człowiek, któremu trzeba pomóc, choć rzeczywiście wyleczyć mnie nie można.Ewa
Oczywiście, nie obwiniam lekarzy o to, że mój mąż rozchorował się na stwardnienie rozsiane, ani o to, że do tej pory nie potrafią skutecznie leczyć tej choroby. Może mieliśmy wyjątkowego pecha i natrafiliśmy na "czarne owce" światka medycznego, ale przez ponad ćwierć wieku stykałam się często z obojętnością, a nawet z bezdusznością lekarzy. Bo jak inaczej nazwać postępowanie pewnej pani profesor, która przez pół roku wysyłała Andrzeja na coraz to bardziej skomplikowane badania, by wreszcie na podstawie ich wyników autorytatywnie orzec, że nie cierpi on na stwardnienie rozsiane, a ona specjalizuje się wyłącznie w SM, więc ten "przypadek" jej nie interesuje.
"Przypadkami" pacjenci byli również dla pewnego znanego radiologa, dysponującego w kierowanym przez siebie zakładzie z najnowocześniejszą wówczas aparaturą. Dość długo trwało, zanim udało się nam załatwić wizytę w tej "świątyni nowoczesnej diagnostyki medycznej". Kiedy przyszłam po odbiór wyników badań izotopowych mego męża, pan doktor bez żadnych wstępów oznajmił mi, że "przypadek" jest beznadziejny - nowotwór mózgu z przerzutami. Nie wiem, czy do ludzkich odruchów owego pana doktora można zaliczyć radę, jakiej mi udzielił na zakończenie, żebym skompletowała czarną garderobę, bo wkrótce zostanę wdową. Wracałam do domu okrężną drogą, aby się jakoś uspokoić i nie pokazać Andrzejowi zapłakanej twarzy. A co przeżyłam, zanim wyników nie obejrzał neurolog i nie powiedział nam, że to typowy obraz mózgu SM-owca. To był jedyny raz, kiedy cieszyłam się, że mój mąż cierpi jednak na SM.
Najgorsze zaś jest to, że większość lekarzy podchodziła do Andrzeja i jego choroby jak do beznadziejnego "przypadku", którego nawet nie warto próbować leczyć.Praca
Andrzej
Przygotowania do kolejnych egzaminów i pisanie pracy magisterskiej pozwalały mi na oderwanie się od problemów związanych ze stanem mojego zdrowia. Niezmiernie ważne było dla mnie to, że dyplom magisterski otrzymałem razem z kolegami, z którymi rozpoczynałem studia.
Jako świeżo upieczony magister wkroczyłem w nowy etap życia - podjąłem pracę zawodową. Znalazłem zajęcie, które pochłonęło mnie bez reszty - niemal codziennie nowe zadania, nowe cele do osiągnięcia, a także satysfakcja z małych, ale ważnych dla mnie sukcesów. Powierzono mi też wydawanie biuletynu informacyjnego, a dziennikarstwo było moim marzeniem. Spełniałem się w tej pracy i może dzięki temu czułem się dobrze także fizycznie. W każdym razie funkcjonowałem jak każdy młody, zdrowy człowiek.
Po dwóch latach SM dał jednak o sobie znać. Najpierw szpital, potem długie leżenie w domu. Kiedy objawy ustąpiły na tyle, że mogłem wrócić do pracy, moja radość była ogromna. Trwała jednak krótko. Gdy stanąłem przed moim szefem, zamiast pytania o samopoczucie usłyszałem, że u niego jest miejsce dla zdrowych i w pełni dyspozycyjnych pracowników, więc nie widzi możliwości dalszej współpracy. Natychmiast złożyłem wymówienie.
Przez kilka następnych lat szukałem takiego zajęcia, które dawałoby mi satysfakcję, a jednocześnie, gdzie czułbym się przydatny. Nie było to łatwe, bo nawet w spółdzielczości inwalidzkiej, gdzie wreszcie trafiłem, szefowie krzywym okiem patrzyli na niepełnosprawnego pracownika.
Czułem się coraz gorzej, ataki SM nasilały się, zdecydowałem się przejść na rentę. Żeby do reszty nie zapaść się w chorobę i pomóc choć trochę Ewie w utrzymywaniu domu, zatrudniłem się na pół etatu w pewnej instytucji jako... specjalista ds. obrony cywilnej. Dawało to trochę gorsza, ale ogłupiało strasznie.
I wtedy przypadkiem przeczytałem ogłoszenie, iż "Przegląd Tygodniowy" organizuje kursy dla osób pragnących zostać dziennikarzami. Ewa bardzo mnie do tego namawiała, zresztą sama współpracowała z redakcjami kilku pism. Te kursy pozwoliły mi odżyć - spotykałem się z ciekawymi ludźmi, z nowymi problemami. Okazało się, że całkiem nieźle daję sobie radę z pisaniem. I wreszcie spełnienie moich młodzieńczych marzeń - zostaję zatrudniony na etacie dziennikarza w agencji informacyjnej. Znajduję też sposób na moje coraz większe trudności z chodzeniem - robię prawo jazdy.
Kres mojemu szczęściu zawodowemu kładzie wielka polityka. Po wyborach 1989 r. zostaje rozwiązany koncern RSW i zlikwidowana należąca do niego redakcja tygodnika, w którym pracowałem. W pismach, które powstają po "rewolucji" lat 80 i 90-tych nie ma miejsca dla niepełnosprawnego dziennikarza. Znowu zaczynam wieść smętny żywot rencisty.
Po kilku latach siedzenia w domu byłem na skraju depresji. I wtedy coś się we mnie zbuntowało. - Do cholery! - myślałem - mam SM, choroba postępuje, ale przecież jeszcze się ruszam, myślę. Chcę żyć, a nie wegetować! I znalazłem sposób - otworzyłem jednoosobową agencję usług dziennikarskich. Dzięki Ewie, która już od dłuższego czasu także pracowała jako dziennikarz, nawiązałem kontakty z kilkoma redakcjami. Współpraca z nimi dawała mi paręset złotych miesięcznie, a przede wszystkim poczucie, że nie jestem rozbitkiem wyrzuconym za burtę. Rok temu zlikwidowałem agencję, bo znalazł się dla mnie etat w jednym z tygodników. W zasadzie daje mi to większe poczucie bezpieczeństwa (bo nie pieniądze) niż rola wolnego strzelca dziennikarskiego. Niestety, moja redakcja przeżywa obecnie kryzys finansowy i nie wiadomo, czy go przetrwa, a po ostatnich "korzystnych" zmianach przepisów dotyczących zatrudniania inwalidów. Szanse znalezienia przeze mnie nowej pracy są minimalne.Ewa
Ludzie zdrowi, a już na pewno tzw. decydenci, nie zdają sobie sprawy z tego, czym dla osób niepełnosprawnych jest praca. Oczywiście, przy przeciętnej wysokości renty w Polsce, dla inwalidów istotny jest każdy dodatkowy grosz i świadomość, że nie jest się dla bliskich tylko ciężarem. Ważniejsza jest jednak możliwość wyjścia z domu, przebywanie między ludźmi, zajęcie, pozwalające wyrwać się z zaklętego kręgu myślenia o chorobie.
Przez ćwierć wieku obserwuję, jak zmienia się stan psychiczny i fizyczny mojego męża w zależności od tego, czy akurat ma zatrudnienie, czy siedzi bezczynnie w domu. W okresach bezrobocia Andrzej jest zupełnie innym człowiekiem - milczącym, drażliwym. Nawet rzuty SM trwają wtedy dłużej i dają silniejsze objawy choroby. Sądzę, że praca wyzwala u chorych osób jakieś podświadome bodźce, mobilizujące organizm do walki z chorobą.
Dla Andrzeja podobne "właściwości" rehabilitacyjne jak praca ma jazda samochodem. Przyznam się, że nieraz podążam za nim z duszą na ramieniu, idącym niepewnym krokiem do naszego auta i co chwilę potykającym się. Z niepokojem obserwuję jego próby wetknięcia nieporadnymi palcami kluczyka do stacyjki. Jednak kiedy mu się to wreszcie uda, staję świadkiem prawie cudu. Andrzej pewnie prowadzi samochód, daje sobie znakomicie radę z trudnymi sytuacjami na drodze, lepiej niż niejeden zdrowy kierowca.
Mój mąż choruje na stwardnienie rozsiane już od ponad 26 lat, ale choć ma poważne kłopoty z chodzeniem, ograniczoną sprawność rąk oraz inne dolegliwości, nie jest przykuty do wózka inwalidzkiego. Myślę, że choroba nie poczyniła w jego organiźmie większych spustoszeń dlatego, że przez większość tego okresu był czynny zawodowo, że praca mobilizowała go do pokonywania słabości fizycznych.Dom, syn, drzewo
Andrzej
Według starego powiedzenia, prawdziwy mężczyzna powinien wybudować dom, spłodzić syna i posadzić drzewo. Mimo swego kalectwa spełniłem te warunki, mogę więc chyba uważać się za prawdziwego mężczyznę.
Najtrudniej było z synem. Oboje z Ewą bardzo pragnęliśmy mieć dzieci i fizycznie nie było przeciwko temu żadnych przeszkód. Obawialiśmy się jednak, że nasze potomstwo może odziedziczyć moją chorobę. Uważałem, że nie mam prawa powoływać do życia nowej istoty, jeśli miałaby być skazana na taki los, jak mój. Zamęczałem lekarzy pytaniami o ewentualność dziedziczenia SM. Wprawdzie większość z nich wykluczała taką możliwość, ale ciągle miałem wątpliwości.
Zadecydowała rozmowa z pewnym genetykiem, który zapewnił mnie, że chociaż według najnowszych badań stwardnienie rozsiane najprawdopodobniej ma podłoże genetyczne, to dotychczas nie stwierdzono, by było dziedziczne.
Dziś nasz syn ma 20 lat. Wyrósł nad podziw (ma prawie dwa metry wzrostu), jest zdrowym i wysportowanym człowiekiem. Jednak cały czas obserwuję, czy nie dzieje się z nim coś niedobrego. I pewnie obawy o jego zdrowie będą mi towarzyszyć do końca życia... Mam też wyrzuty sumienia, że gdy był mały, nie mogłem mu dać tego, co dałby mu w pełni sprawny ojciec. Nie grałem z nim w piłkę, nie jeździłem na wycieczki rowerowe, nie mogłem go nauczyć jeździć na nartach czy pływać. Starałem się za to dać mu jak najwięcej miłości i poczucie bezpieczeństwa. Mam nadzieję, że mi się to udało.
Co do "zaliczenia" domu, mam niejakie wątpliwości, bo nie jest to żadna okazała willa, ale letniskowy damek na Mazurach. Za to wybudowałem go prawie wyłącznie własnymi rękami. Fachowcy wylali tylko betonową podmurówkę i postawili drewnianą konstrukcję. Sam przycinałem i heblowałem deski na ściany, a następnie przybijałem je do belek.
Własnoręcznie wykańczałem go od wewnątrz boazerią i osadzałem okna. Kosztowało mnie to sporo wysiłku i... dwa palce. Osobie z ograniczoną sprawnością rąk nie jest łatwo obsługiwać heblarkę, ale przecież wypadek przy heblowaniu może zdarzyć się i zdrowemu. Zresztą satysfakcja i radość, jakie dało mi postawienie naszej "chaty", warte były tych dwóch palców.
Wokół domu posadziłem nie jedno, ale wiele drzew. Patrzę, jak rosną i cieszę się, że już niedługo będzie można wypoczywać w ich cieniu.Ewa
Andrzej nie musiał budować domu, płodzić syna i sadzić drzewa, aby być prawdziwym mężczyzną. Dla osoby chorej, zwłaszcza cierpiącej na tak paskudne schorzenie jak SM, zwykłe codzienne czynności to wielki wysiłek. Andrzej każdego dnia musi przezwyciężać słabości swego organizmu i na ogół wychodzi z tej walki zwycięsko. I są to wielkie zwycięstwa, choć czasami dotyczą tak drobnych sprawach, jak doniesienie z kuchni do pokoju szklanki herbaty bez wychlapania jej zawartości.
Kiedy urodził nam się syn, Andrzej, akurat miał rzut SM. Ja świeżo po porodzie, jeszcze w niezbyt dobrej formie, a tu dwie bezradne istoty do obsłużenia - nakarmienia, umycia. Dobrze chociaż, że męża nie trzeba było przewijać, ale i tak musiałam go taszczyć do toalety, bo choroba zaatakowała błędnik. Andrzej bardzo to przeżywał, obiecywał, że szybko przewalczy swoją niemoc. I rzeczywiście. Po tygodniu wstał z łóżka, a po dziesięciu dniach kąpał naszego synka i szło mu to znacznie lepiej niż mnie.
Dom na Mazurach jest wielką dumą mojego męża. Wprawdzie poddasze jest jeszcze nie wykończone, ale to tylko dlatego, że nie mamy pieniędzy na potrzebne do tego materiały, a nie z powodu lenistwa Andrzeja.
Jeździmy do naszej "chaty" na każde wakacje i wszystkie wolne weekendy. Wciąż zawsze coś tam majsterkuje, przybija, maluje... Czasem robię mu wymówki, że się zbytnio forsuje, ale robótki przy domu dają mu tyle frajdy i satysfakcji, że nie mam sumienia domagać się, aby ich zaprzestał. I tylko używania heblarki kategorycznie mu zabroniłam.Małżeństwo
Andrzej
Zadaję sobie pytanie, kim bym był, jeśliby przez te ćwierć wieku nie było przy mnie Ewy. Gdybym w momentach rzutu mojej choroby nie widział jej troskliwych i kochających oczu, jej spokoju w chwilach mojego wybuchu wściekłości na moje nieposłuszne ręce lub nogi. Gdybym nie widział radości i dumy, gdy nasza "chata" wzbogaci się o nowy element.
Wiele dawały mi słowa uznania Ewy, gdy sprawnie i szybko wykąpałem czy przewinąłem naszego synka. A już mało nie pękłem z dumy, gdy poszedłem uczyć naszego pierworodnego jeździć na rowerze. Po kilkunastu minutach wróciliśmy do domu głośno informując wszystkich, że ten trzylatek samodzielnie umie poruszać się na dwóch kółkach. Po latach to samo przeżywaliśmy, ucząc się jazdy samochodem. Za każdym razem Ewa była jednakowo dumna z nas obu.
Ewa okazywała i okazuje tak wiele miłości, troski oraz mądrości w postępowaniu ze mną, bądź co bądź człowiekiem nie w pełni sprawnym, że często się zastanawiam, czy uda mi się w minimalnym chociaż stopniu spłacić ten, rosnący z każdym dniem, dług. Zdaję sobie sprawę, że w ciągu tych lat więcej było dni ciężkich i smutnych niż słonecznych i szczęśliwych, lecz ciągle mam nadzieję, że przed nami jeszcze wiele pięknych chwil. Najważniejsze jest to, że nawet najmniejsze szczęście potrafi nas jeszcze cieszyć.Ewa
Podziwiam Andrzeja i mam dla niego wiele szacunku za to, że nie załamał się, kiedy na samym starcie w dorosłość przyszło nieszczęście w postaci nieuleczalnej choroby. Do dziś, choć stan jego zdrowia pogarsza się, mój mąż jest pełen życia, interesuje go polityka, kultura, sport.
Nieskromnie pochlebiam sobie, że jest w tym trochę i mojej zasługi, bo zawsze staram się go wspierać w najtrudniejszych chwilach.
Mimo tak poważnego schorzenia mój mąż jest człowiekiem o ogromnym poczuciu obowiązku, a przy tym czułym i troskliwym. Pomaga pni w miarę swoich możliwości, choć siłą rzeczy większość prac domowych spada na mnie. Poza tym mamy wiele wspólnych zainteresowań, podobne poglądy, te same rzeczy nas śmieszą, te same smucą. Dlatego nie waham się nazwać naszego małżeństwa partnerskim. Trudno też nam planować coś z większym wyprzedzeniem, a nawet z dnia na dzień, bo nigdy nie wiadomo, kiedy choroba zaatakuje i jak Andrzej będzie się czuł jutro.
Już na samym początku naszego wspólnego życia musieliśmy z wielu rzeczy zrezygnować, pójść na kompromisy, i to nie ze sobą, ale z SM. Stwardnienie rozsiane postępuje nieubłaganie i z upływem czasu ogranicza pola działań dostępnych Andrzejowi. Oswajanie się z tym nie jest łatwe, a pogodzenie tak do końca - chyba niemożliwe. My na tyle oswoiliśmy się z chorobą, że zdarza się nam nawet z niej żartować.
Andrzej, nawet kiedy jeszcze mógł tańczyć, nigdy nie przepadał za tańcem. Kiedy więc prosiłam go by ze mną zatańczył, odpowiadał: - Szybkich nie tańczę - niezależnie od tego, co grali. Dziś to nasze zdanie-szyfr, używane wtedy, gdy mowa o rzeczach, których Andrzej nie jest w stanie zrobić, jak np. tańczyć, choćby najbardziej chciał.Marzenia
Andrzej
Miałem tyle marzeń, zanim zachorowałem... Mimo choroby sporo z nich zrealizowałem; ale też z wielu musiałem zrezygnować, wiele też razy zrezygnowano ze mnie... Niestety, zrządzeniem losu przynajmniej niektórych swoich marzeń nie jestem w stanie urzeczywistnić bez pomocy innych, a "kulasy" mają u nas pod górkę, choć tyle się mówi o usuwaniu barier. Ostatnio nabrałem się na to gadanie - złożyłem podanie do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych o kredyt na zakup nowego auta. Liczyłem, że dzięki temu przynajmniej samochód będę miał sprawny, ale... przeliczyłem się. "Wysoka" komisja wprawdzie uznała, że się "kwalifikuję", ale z braku środków kredytu mi nie przyznała. Co będzie, jeśli mój "staruszek" ostatecznie odmówi posłuszeństwa, wolę nie myśleć.
Czasami śni mi się, że jestem zdrowy. Budzę się i... zastanawiam, czy potrafiłbym jeszcze normalnie żyć... Ludzie chorzy chyba boleśniej przeżywają wszelkie rozczarowania niż "normalni". Bezpieczniej jest więc dla mnie w ogóle nie marzyć.Ewa
Oczywiście, moim największym marzeniem jest, aby wreszcie wynaleziono skuteczny lek na SM, którego przyjmowanie całkowicie usunęłoby skutki choroby albo przynajmniej ją zahamowało. I jeszcze chciałabym mieć tyle pieniędzy, aby ten lek kupić dla mojego męża.
* * *
"Gdybanie" jak potoczyłyby się moje losy, jeśli byłbym zdrowy, dziś nie ma najmniejszego sensu. Żyję z SM i... mimo choroby mam szczęśliwą rodzinę, ukończyłem studia, zrobiłem prawo jazdy, wybudowałem dom, posadziłem drzewo i spłodziłem syna. I tylko "szybkich" nie tańczę.
Ewa i Andrzej Adamczewscy(Za publikowany tutaj tekst pp. Adamczewscy
otrzymali I nagrodę w konkursie
na najlepszy reportaż prasowy "Żyję z SM i...")
Strona główna