Gdy położyła bransoletkę z wadliwymi perłami, pomyślałam, jak one do siebie pasują. Zoja i te perły.

Przeszłość jest do pamiętania na tyle, na ile pomaga w teraźniejszości. Tak uważam.

21 czerwca 2013. Parkuję pod Szpitalem Bielańskim, idę na KTG w 40. tygodniu. Normalka. Dziś Panna O., moja starsza córka, wraca z zielonego przedszkola. Poród według planu za trzy dni. Kładą mnie w korytarzu obok sal porodowych. Pierwsze ukłucie niepokoju, gdy pielęgniarki nerwowo poruszają się wokół maszyny. Jednak jestem spokojna, starsza córka też zafundowała mi problematyczne KTG.

Decyzja: "szybka cesarka, brak bicia serca płodu". Czekam dwie godziny. Wreszcie leżę na łóżku operacyjnym. Za oknem szaleje letnia burza. Konary trzaskają. Lekarze się śmieją, że sobie wymyśliłam datę na poród. Przesilenie letnie. Ja myślę, że "zrodzona w burzy" to dobra wróżba. Jak Daenerys z "Gry o tron".

15.45. Małą przykładają mi na chwilkę, zbyt krótką, do policzka. Ocena w skali APGAR: "10". Zawijają. Ja odpływam.

Bruzda

19 godzin później. Jeszcze nie wiem. Budzę się z poczuciem przerażającej samotności. Wiem, że im szybciej się uruchomię, tym szybciej oddadzą mi małą. Uruchomienie trwa 12 godzin. Moja córka jest w inkubatorze. Pielęgniarki szepczą. Nikt nic nie chce powiedzieć. Jest sobota rano. Lekarz porozmawia ze mną w poniedziałek. Ale przecież widać, że nie jest dobrze. Małe oczka, spłaszczony nos, bruzda na dłoni. Wada genetyczna jak nic. Znów szepty i dziwne omijanie mnie wzrokiem.

Wyję całą sobą bezgłośnie. Liczę minuty do poniedziałku.

W nocy przychodzi do mnie dyżurujący lekarz ze wschodu. Pokazuje bruzdę na wewnętrznej stronie dłoni. Mówi, że jak się urodził, rodzicom powiedziano, że ma zespół Downa i lepiej będzie zostawić go w szpitalu. Rodzice nie zawierzyli bruździe, został lekarzem położnikiem. Bruzda przypomina mu, żeby wątpić i nigdy się nie poddawać.

Rano mam wrażenie, że ta wizyta była tylko tworem mojej wyobraźni. Ale ja nigdy się nie poddaję. Zaratustra powiedział: "Przyszłość należy do lwów, które umieją się śmiać". Uśmiecham się do córeczki. Leży podłączona do kilku rurek.

Zoja

17 lipca 2013 roku. Wynik badania - jeszcze go nie znam, ale już jest. Może właśnie w tej chwili laboratorium po przebadaniu próbek DNA mojej córki wypisuje coś, co można uznać za "wyrok". Błysk w głowie, jakby strzał wewnątrz czaszki. Mauzer? Raczej chińskie działo z dynastii Yuan.

Imieniny Żywisławy. Polski odpowiednik imienia Zoi? Możliwe. Przecież Zoja po grecku znaczy życie. Wiecie, jak to jest? Przez dziewięć miesięcy chodzisz radosna. Twój organizm dopasowuje się do potrzeb tego, co nosisz w sobie. Badania nic złego nie wieszczą. Rodzisz. Dotykasz policzkiem policzka istoty, która dotąd była integralną częścią ciebie, i... coś jest nie tak. Litościwe spojrzenia. Ale nikt nie umie z tobą o tym porozmawiać.

Przyszła X., położyła na stoliku bransoletkę z wadliwymi perłami, pomyślałam, jak one bardzo pasują. Zoja i te perły.

Widzieliście kiedyś taką perłę? Te wadliwe to nigdy hodowlane, tylko naturalne, nazywane też barokowymi, o bardzo nieregularnych kształtach, często pęknięte i powyginane. Choć od ponad 6 tysięcy lat perły należą do najwartościowszych kamieni szlachetnych, to jednak nie te zepsute. Te nie kuszą oczu. Nie da się wady wyciąć i sprzedać reszty na broszki. Nie są słynne jak perła Lao-tze. Nikt ich nie wyceni na 40 milionów dolarów. Chociaż gdy się w nie wpatrzymy, są jak łzy aniołów. Tylko niektóre z nas wiedzą, jak wiele kosztuje Perłoródkę rzeczną czy Pterię longisquamosę wydanie na świat wadliwej perły. Zgadzam się z opinią krzyżowców, że noszona blisko serca chroni przed ranami. Wiem to od 1347 dni i nocy.

Moja wadliwa perła ma na imię Zoja i w prezencie dostała zespół wad genetycznych zwany zespołem Downa. To najlepiej opakowany zespół wad, jaki można sobie wyobrazić.

Życie

Muszę o tym porozmawiać z Panną O. Muszę odpowiedzieć ze spokojem i uśmiechem na jej pytania: "Dlaczego?", "Czy Zoja umrze?", "A co to jest ten Down?". Mój ojciec zawsze powtarza, że trzeba zaufać mądrości dziecka. Widzę to teraz, Panna O. przytula się do mnie i pociesza, że przecież ona też nie jest całkiem normalna, bo jest leworęczna, a ja zawsze mówię, że normalność jest przereklamowana. Śmiejemy się na korytarzu szpitala. Kolejnego szpitala, do którego trafiłyśmy zaledwie po tygodniu pobytu z małą w domu. "Serce jest za słabe, by dziecko mogło samodzielnie pobierać pokarm" - stwierdził pediatra. Za oknem zieleń Saskiej Kępy.

23 września 2013. O 8.36 zaniosłam ją na salę operacyjną. Zoja znaczy "życie" złapała je za rogi i nie puści, powtarzam to sobie.

Aż z sali wychodzi profesor K. Uśmiechnięty. - Jest dobrze - podpowiada znajoma mama z łóżka obok. Pierwsza spokojna noc będzie, gdy zasnę, trzymając moje obie córki za ręce.

Nie

Marzec 2014. Zaczęło się. Czuję je na plecach. Słyszę w głowie. Słowa. Obmawiania. Dobre rady.

"Nie. Nie jest dzieckiem gorszego Boga".

"Nie. Nie byłam za stara. Kobiety 20- i 25-letnie też rodzą dzieci z trisomią 21".

"Nie. Nie piłam, dbałam o siebie".

Nie obgadywałam innych. Wpłacałam na potrzebujących. Segregowałam śmieci. Nie przejeżdżałam na czerwonym.

Oczywiście wiem, wina kobiety w naszym pojmowaniu jest bezdyskusyjna. Winę ponosimy za gwałt, przemoc, kłopoty wychowawcze z dzieckiem.

I lepiej się nie wychylać, przecież mam teraz krzyż do niesienia.

A to podobno XXI wiek.

Wrzesień 2014. Plac zabaw na tyłach naszego bloku. Panna O. na zjeżdżalni. My z Zoją w piaskownicy. Od dwóch miesięcy Zi stoi samodzielnie. Mam wrażenie, że pójdzie teraz jak burza. Paniusia w Apaszce w Groszki uważnie się przygląda, woła swoją trzylatkę i przechodzą do drugiej piaskownicy. Staram się zachować spokój. Nie wychodzi mi to zbyt dobrze i Panna O. docieka czemu. Wiem, że martwi się tym, jak inni postrzegają jej siostrę.

Wszystko przed nami, ale my na tę wojnę idziemy ze sprawdzoną bronią: uśmiechem. Zwłaszcza uśmiech Zoi rozbraja w 60 sekund.

Mała Zi

Luty 2015. Nasz plan dnia to akrobatyka logistyczna. Pobudka o szóstej. Muszę dowieźć Pannę O. do szkoły. Potem zajęcia z Zojką rozsiane po Warszawie i okolicach. Po 1,5 roku znam już większość dobrych adresów: logopedów, fizykoterapeutów, rehabilitantów, gabinetów integracji sensorycznej. Kolejki do okienek po wizytę u specjalistów, by wykluczyć wszystkie możliwe schorzenia towarzyszące zespołowi Downa.

Bieg do metra, autobusu, tramwaju. Tych ostatnich nie lubię, bo nie trafiają mi się niskopodłogowe i z wózkiem trudno wsiąść. Odbiór Pany O. ze szkoły. Obiad. Odrabianie lekcji. Spacer z psem, w spadku po mamie, która umiera na raka. Czytanie książek Zoi i Pannie O., godzinę później. Sprzątanie. Zmywanie. Pranie. Planowanie dnia kolejnego. Bezrozumne wpatrywanie się w ekran TV. Zasypianie na siedząco przy stole.

Lipiec 2015. Zoja nadal nie chodzi.

W 2006 byłam matką pracującą. Paskudne określenie, takie odczłowieczające.

W 2013 stałam się matką dziecka niepełnosprawnego. Paskudne określenie. Ale nic to... Bycie matką w sensie ogólnym, czy to dziecka leworęcznego, niepełnosprawnego czy nienarodzonego, rozwinęło moją osobowość i odsunęło moją wewnętrzną starość.

Październik 2015. Walczymy z pieluszkami. Mamy już trzeci model nocnika, a Mała Zi nie chce na nich siadać. Z uporem siada na toalecie, zdejmując nakładki dla dzieci, i... wpada do środka.

Styczeń 2016. Czy Panna O. nadal uważa Zojkę za konkurencję? Nie. Wie, że to jej młodsza siostra, wymaga więcej uwagi. Są dni, gdy Panna O. mówi, że chciałaby mieć trzy latka jak Zojcia. Ale chodzi o brak szkolnych obowiązków. Nie ukrywałam przed nią, że Mała Zi ma zespół Downa. Powiedziałam jej, że ma o jeden chromosom więcej niż większość z nas i będzie przez to inna. Nie gorsza. Tylko inna.

Nie oszukujmy się

Czerwiec 2016. Wyjazd na turnus rehabilitacyjny z innymi "downami", jak mówią ludzie ze Stowarzyszenia. Wieczorne rozmowy rodziców. "Nie oszukujmy się. Cokolwiek byśmy zrobili i jak wiele w nasze dzieci włożyli, to i tak nic w życiu nie osiągną. Lekarzami i prawnikami nie zostaną" - powiedział Wysoki Pan z pokoju 23. A we mnie wściekłość.

Czy osiągnięciem czegoś w życiu jest bycie prawnikiem lub lekarzem? W takim razie ja również w życiu nic nie osiągnęłam.

Mój dziadek był rzemieślnikiem. I to jakim! Jednym z dwóch specjalistów w swojej dziedzinie w Krakowie. Drugi był majstrem. Jego projekty racjonalizatorskie to gruba teczka. Dlaczego nie cenimy kobiety, która prowadzi dom? Skąd stwierdzenie "siedzisz w domu"? Czy któraś z pań prowadzących dom w ogóle siada? Chyba jak ceruje.

Zoja nie będzie prawnikiem ani lekarzem. Ale zrobię wszystko, aby robiła to, co lubi i w czym jest dobra. Jeśli będzie to praca w maglu albo na kasie w markecie, też będę ją wspierać.

Październik 2016. Zoja chodzi do przedszkola. Panna O. zaczęła IV klasę.

Wczoraj, gdy chłopiec, niezbyt grzeczny 6-latek, powiedział, że Zoja jest głupia, zobaczyłam ból w oczach mojej starszej córki.

Nek

Marzec 2017. Panna O. spytała mnie wczoraj, czy ona też jest perłą. Zaskoczyła mnie.

Zrozumiałam, że to, co mnie buduje, to moje córki. "A żyć możesz tylko dzięki temu, za co mógłbyś umrzeć", to Antoine de Saint-Exupéry. To dla nich mogę walczyć i dla nich chcę żyć jak najlepiej.

Zoja skończy 21 czerwca 2017 roku cztery lata. Uwielbia krowy, lody i jogurt grecki z miodem. Mówi tylko kilka pojedynczych słów. Ale w swoim "narzeczu" buzia się jej nie zamyka. Część słów kojarzę, resztę Zoja tłumaczy tak długo, aż zrozumiem. Ostatnio, gdy pokazałam szyję, powiedziała "nek". Czy zapamiętała łatwiejsze angielskie słowo "neck", którego nauczyła się w przedszkolu, czy to zbieg okoliczności? Dla mnie może mówić nawet po chińsku, byle mówiła. Umiejętność komunikacji jest priorytetem. Tak wielu ludzi sądzi, że jak Zoja nie mówi, to nie rozumie. A ja widzę łezki w jej oczach.

Mała Zi jest dynamiczną osóbką. Niepełnosprawność wymaga przedefiniowania. Jeśli podamy w wątpliwość najwyższą wartość intelektu, odnajdziemy dziecięcą radość w zwykłym przytuleniu. Kiedyś ten gest może uratować komuś życie. To trąci banałem? Mała Zi i cała zgraja dzieci z dodatkowym chromosomem miłości czeka, by poprawić nasz świat.

Moja córka nie cierpi na zespół Downa. Ona go po prostu ma. Tak jak ktoś ma inny kolor skóry. Czy Afrykanin cierpi na "murzyńskość"?

Moja córka nie cierpi na zespół Downa, ona Downa ma, choć... Down nie ma jej.

Dwanaście Opowieści: "Gazeta Wyborcza" poprosiła swoich czytelników, aby opowiedzieli o najważniejszym człowieku w ich życiu. Na ogłoszony konkurs przysłano 1655 prac.